深圳2023年1月9日 /美通社/ -- 2023年1月6日，深圳壹基金公益基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱"壹基金"）與阿里巴巴公益聯(lián)合發(fā)起"壹基金藍(lán)色行動(dòng)系列活動(dòng) -- 關(guān)注孤獨(dú)癥人士全生涯需求公益論壇"，通過(guò)邀請(qǐng)不同領(lǐng)域的嘉賓分享自己在孤獨(dú)癥領(lǐng)域的見解和工作成果，呼吁更多社會(huì)公眾關(guān)注和了解孤獨(dú)癥人士在各個(gè)年齡階段所面臨的需求和挑戰(zhàn)。孤獨(dú)癥人士及其家長(zhǎng)、康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和家長(zhǎng)組織代表、專家學(xué)者、教育工作者、淘寶愛心商家代表、社會(huì)企業(yè)和公益組織的管理者等各10余名嘉賓參與論壇，為孤獨(dú)癥群體溫暖發(fā)聲。
論壇中，阿里巴巴公益平臺(tái)負(fù)責(zé)人雙璽分享了平臺(tái)對(duì)孤獨(dú)癥公益項(xiàng)目發(fā)展的見解和態(tài)度。在阿里巴巴公益"XIN益佰計(jì)劃"的支持下，2022年北京市曉更助殘基金會(huì)、廣東省慧靈智障人士扶助基金會(huì)等國(guó)內(nèi)心智障礙領(lǐng)域優(yōu)秀公益組織的項(xiàng)目得到了阿里巴巴愛心商家及消費(fèi)者超過(guò)一億人次的捐贈(zèng)參與。在未來(lái)3-5年的時(shí)間里，阿里巴巴公益平臺(tái)將繼續(xù)重點(diǎn)關(guān)注兒童、大健康和應(yīng)急響應(yīng)三大領(lǐng)域，攜手更多愛心公益商家代表一起助力公益，為公眾參與公益慈善提供更豐富的渠道和形式。
孤獨(dú)癥人士在各個(gè)年齡階段面臨的需求大概可以分為七類：早期篩查確診和康復(fù)干預(yù)、早期教育、義務(wù)階段的融合教育、職業(yè)教育、融合就業(yè)、成年階段的社區(qū)日間及自主生活、養(yǎng)老及托付。對(duì)于每一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的家庭而言，他們要面對(duì)的問(wèn)題都是全新的。家長(zhǎng)們渴望學(xué)習(xí)他人的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)信息，然而，要全面獲得這些信息困難重重。本次"壹基金藍(lán)色行動(dòng)系列活動(dòng)——關(guān)注孤獨(dú)癥人士全生涯需求公益論壇"希望能夠?yàn)樘幱诶Ь持械募彝ザ嗵峁┮恍┯行У?、相?duì)全面和前沿的資訊。
在論壇的分享嘉賓中，孤獨(dú)癥青年李佳洋是一名優(yōu)秀的設(shè)計(jì)師，鏗鏘有力地喊出"關(guān)于我們的事情，不能沒有我們的聲音"。廣州揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部理事長(zhǎng)戴榕，分享了自己從"上訪戶"到人大代表的經(jīng)歷，她不僅只考慮自己作為家長(zhǎng)的需求，更是通過(guò)扎實(shí)的公益實(shí)踐和政策建議，推動(dòng)社會(huì)環(huán)境改變，以期更好地服務(wù)更多孤獨(dú)癥家庭的需求。中德融創(chuàng)工場(chǎng)項(xiàng)目發(fā)展經(jīng)理王麗講述了自己和弟弟的"100次職業(yè)嘗試約定"，讓公眾看到了心智障礙者個(gè)體突破就業(yè)困境的嘗試和希望。據(jù)了解，我國(guó)心智障礙者就業(yè)率雖不足10%，但近年有所提升；針對(duì)心智障礙者的"支持性就業(yè)"服務(wù)雖然起步晚，但發(fā)展快。作為家長(zhǎng)代表的溫州市鹿城區(qū)同星園家長(zhǎng)互助會(huì)理事張建霞則用自己經(jīng)歷呼吁更多家庭接納孩子的不凡。星光營(yíng)互助會(huì)創(chuàng)始人干強(qiáng)分享了他的孩子軒軒勇敢融入社會(huì)的成長(zhǎng)歷程，他認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)化訓(xùn)練與傳統(tǒng)的技能訓(xùn)練同樣重要。致力于融合教育的奇色花福利幼兒園創(chuàng)辦人蔡蕾分享了融合教育高質(zhì)量發(fā)展的重要性。全面推進(jìn)融合教育已經(jīng)成為《"十四五"特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》中的重要目標(biāo)和政策要求。武漢大學(xué)法學(xué)院教授張萬(wàn)洪呼吁公眾，面對(duì)生命的不一樣，要擁抱多元，不歧視。深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)、心青年森森媽媽盧瑩則積極回應(yīng)"父母漸年邁，大福怎么辦"的難題，探索孩子終生庇護(hù)之路。
本次論壇是壹基金藍(lán)色行動(dòng)系列活動(dòng)之一。從2012年"壹基金海洋天堂計(jì)劃"聯(lián)合社會(huì)各界發(fā)起"壹基金藍(lán)色行動(dòng)——關(guān)愛孤獨(dú)癥群體的大型公眾倡導(dǎo)活動(dòng)"至今，壹基金累計(jì)聯(lián)合全國(guó)730多家社會(huì)組織，在262個(gè)城市開展了上千場(chǎng)線上線下倡導(dǎo)活動(dòng)，近110萬(wàn)公眾參與其中。未來(lái)，壹基金將持續(xù)攜手社會(huì)各界，呼吁更多公眾一起加入壹基金藍(lán)色行動(dòng)，推動(dòng)學(xué)校、醫(yī)院、公共交通、社區(qū)生活相關(guān)企業(yè)和機(jī)構(gòu)，為孤獨(dú)癥群體提供支持性服務(wù)、避免歧視性對(duì)待，創(chuàng)造一個(gè)就學(xué)、就業(yè)、就醫(yī)、出行、社區(qū)生活無(wú)障礙，更加理解和包容的社會(huì)環(huán)境。
