一起見證聯(lián)合的力量
北京2023年5月22日 /美通社/ -- 2023年5月21日，是第三十三個(gè)"全國(guó)助殘日"，今年的活動(dòng)主題為：完善殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展。21日上午，由深圳壹基金公益基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱"壹基金"）、北京七悅社會(huì)公益服務(wù)中心聯(lián)合主辦，騰訊公益慈善基金會(huì)支持的"互聯(lián)網(wǎng)公益助力孤獨(dú)癥人士家庭扭轉(zhuǎn)困境"2023年中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)公益峰會(huì)主題論壇在湖北武漢舉行。來自心智障礙領(lǐng)域的專家、學(xué)者及公益行業(yè)代表在論壇中分享和探討了如何借助互聯(lián)網(wǎng)公益，推動(dòng)多方協(xié)同，幫助因孤獨(dú)癥所困的家庭獲得更多社會(huì)支持，共同展望了公益慈善事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展新風(fēng)向。
為孤獨(dú)癥兒童、青年及其家庭照顧者提供高質(zhì)量的綜合支持，對(duì)于群體的潛能挖掘及家庭未來正向的發(fā)展，具有長(zhǎng)遠(yuǎn)、積極意義。據(jù)中精協(xié)相關(guān)數(shù)據(jù)估算，中國(guó)有1400萬孤獨(dú)癥者，他們是最邊緣和弱勢(shì)的群體之一，其中兒童約234.9萬。該人群全生命周期各個(gè)主要環(huán)節(jié)享有的基礎(chǔ)服務(wù)（如教育、就業(yè)服務(wù)）都遠(yuǎn)落后于社會(huì)平均水平，數(shù)千萬的家庭照料者正遭受著沉重的打擊。
騰訊公益慈善基金會(huì)副秘書長(zhǎng)劉洲鴻在致辭中表示，騰訊公益多年持續(xù)關(guān)注心智障礙議題，一方面通過支持壹基金海洋天堂計(jì)劃在內(nèi)的孤獨(dú)癥相關(guān)的公益項(xiàng)目，另一方面通過騰訊公益小紅花日探索更多議題公眾倡導(dǎo)，讓更多的公眾可以理解并支持心智障礙者及其家庭，通過公益鏈接更多善意。在既往工作基礎(chǔ)上，騰訊將繼續(xù)發(fā)揮"連接"的基因，以互聯(lián)網(wǎng)公益技術(shù)與創(chuàng)新之力，聯(lián)合多方力量，推動(dòng)心智障礙議題多方協(xié)同，提升孤獨(dú)癥孩子發(fā)展?jié)撃芗凹彝ド钯|(zhì)量。
壹基金秘書長(zhǎng)李弘在致辭中強(qiáng)調(diào)心智障礙議題是一個(gè)復(fù)雜的社會(huì)議題，從基礎(chǔ)幫助到社會(huì)服務(wù)，再到政策完善落實(shí)，以及社會(huì)融合支持環(huán)境的形成，都有很多的空白地帶，需要社會(huì)各界合力、有效、創(chuàng)新地去填補(bǔ)。互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)在議題推動(dòng)中，能發(fā)揮關(guān)鍵的支持作用。壹基金海洋天堂計(jì)劃在過去12年中，聚焦心智障礙者全生命周期需求，與互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)和社會(huì)組織伙伴等相關(guān)方一起探索公益服務(wù)方案，未來也將持續(xù)大力投入，發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的力量，支持心智障礙領(lǐng)域社會(huì)組織，開展有效的公眾倡導(dǎo)，努力創(chuàng)造更加包容的社會(huì)支持環(huán)境。
在主題分享環(huán)節(jié)，鄭州大學(xué)政治與公共管理學(xué)院社會(huì)工作系副教授付會(huì)洋，深圳市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)廖艷暉，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄧紅珠分別就"河南省心智障礙者家庭現(xiàn)狀及需求" "孤獨(dú)癥孩子和家庭照顧者需要什么樣的支持" "中國(guó)CST項(xiàng)目-孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)技能培訓(xùn)"等話題進(jìn)行了分享與探討。
在圓桌對(duì)話環(huán)節(jié)，北京七悅社會(huì)公益服務(wù)中心副主任許馨予分享了孤獨(dú)癥兒童及其家庭支持議題調(diào)研發(fā)現(xiàn)。來自成都市青羊區(qū)晟愛兒童干預(yù)中心負(fù)責(zé)人徐斌、北京朝陽區(qū)新希望融合幼兒園負(fù)責(zé)人金伊莎、鄭州市皆福特殊兒童家長(zhǎng)互助中心負(fù)責(zé)人徐冰介紹了一線實(shí)踐案例。從這些分享的案例中發(fā)現(xiàn)，在為孤獨(dú)癥人士家庭提供就近可及的支持服務(wù)方面，例如家長(zhǎng)喘息、社會(huì)融合、日托服務(wù)、情緒支持、臨終關(guān)懷等，社區(qū)發(fā)揮著不可替代的角色。如果這些社區(qū)支持服務(wù)能在全國(guó)規(guī)?；赝茝V，那么家庭的養(yǎng)育負(fù)擔(dān)將會(huì)大大減輕，生活質(zhì)量將得到極大改善。
回應(yīng)本次論壇主題，騰訊公益行業(yè)運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人焦建寧、騰訊公益內(nèi)容生態(tài)中心主編史川楠、壹基金合作發(fā)展總監(jiān)張鑾明、北京星星雨教育研究所執(zhí)行主任孫忠凱、以及北京市曉更助殘基金會(huì)融合中國(guó)項(xiàng)目管理委員會(huì)主任委員馮東回顧了心智障礙領(lǐng)域發(fā)展的里程碑事件，分享了聯(lián)合協(xié)同開展議題倡導(dǎo)的經(jīng)驗(yàn)。
無論是過去、當(dāng)下還是未來，每一位孤獨(dú)癥人士和他們的家庭照料者，都在不斷探尋著屬于他們自己的有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)的社會(huì)生活。在行業(yè)發(fā)展已超過30年的當(dāng)下，本次論壇梳理真問題和真需求、回望歷史中的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)和事件、促進(jìn)交流和聯(lián)合協(xié)同。相信隨著公眾意識(shí)提升，國(guó)家及地方政策的不斷完善，并依托于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)助力，關(guān)注心智障礙領(lǐng)域的公益組織和多元?jiǎng)?chuàng)新項(xiàng)目將不斷涌現(xiàn)，希望更多志同道合者參與進(jìn)來，共同助力心智障礙群體及其家庭扭轉(zhuǎn)困境，一起見證聯(lián)合的力量。
