上海2022年6月27日 /美通社/ -- 2022年6月28日是第十六個(gè)"國(guó)際癲癇關(guān)愛日",今年的主題是:"提高依從性,有我更有你"。
6月26日上午9:00-11:00,由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)主辦、衛(wèi)材(中國(guó))藥業(yè)有限公司協(xié)辦、吉林大學(xué)第一醫(yī)院承辦的"提高依從性,有我更有你"關(guān)愛日大型公益活動(dòng)在長(zhǎng)春舉辦。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)創(chuàng)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李世綽教授、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)洪震教授、吉林大學(xué)第一醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)鄔巍教授、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)周東教授、周列民教授、吉林省抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)林衛(wèi)紅教授、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)創(chuàng)新與轉(zhuǎn)化專委會(huì)副主委楊小楓教授、國(guó)際癲癇病友會(huì)副主席丁玎教授和亞洲大洋洲地區(qū)癲癇病友會(huì)秘書長(zhǎng)熊德鳳女士,企業(yè)代表衛(wèi)材(中國(guó))藥業(yè)有限公司副總裁張建忠先生等出席本次活動(dòng)。本次長(zhǎng)春主會(huì)場(chǎng),還邀請(qǐng)到患者及家屬代表蒞臨現(xiàn)場(chǎng);醫(yī)生、患者,包括相關(guān)企業(yè)共同為提升癲癇治愈效果、戰(zhàn)勝癲癇而攜手努力。
在開幕式上,洪震教授特別向公眾、向癲癇患者及家屬呼吁和宣傳,提高"依從性"的必要性和重要性,希望醫(yī)患雙方積極行動(dòng),共同為提高依從性、規(guī)范癲癇診療做出各自的努力。中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)藥物專委會(huì)副主委、中山大學(xué)附屬醫(yī)院周列民教授發(fā)表主題演講"提高依從性,有我更有你";國(guó)際癲癇病友會(huì)副主席、復(fù)旦大學(xué)華山醫(yī)院神經(jīng)科學(xué)研究所丁玎教授,為大家在線分享《中國(guó)癲癇患者教育與關(guān)愛工作規(guī)范(試行)》,這是中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)病友會(huì)組織全國(guó)癲癇領(lǐng)域的專家、教授、護(hù)理人員、社會(huì)工作者,歷經(jīng)一年的時(shí)間,編寫發(fā)表的、我國(guó)第一部針對(duì)癲癇患者教育的工作規(guī)范。
本次會(huì)議上,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任周東教授代表中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)發(fā)布"CAAE 癲癇地圖",這是中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)歷時(shí) 3 年精心打造的三級(jí)癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系建設(shè)的成果。"CAAE 癲癇地圖"向廣大癲癇患者和家屬以及社會(huì)公眾推薦專業(yè)的癲癇診療機(jī)構(gòu),指導(dǎo)規(guī)范性就醫(yī),是患者就醫(yī)的好幫手。
除"CAAE癲癇地圖"的發(fā)布外,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)創(chuàng)新與轉(zhuǎn)化專委會(huì)副主委、廣州實(shí)驗(yàn)室首席研究員楊小楓教授受專委會(huì)主委姜玉武教授委托、代表中抗創(chuàng)新與轉(zhuǎn)化專委會(huì)宣布:"中抗頭條-APP"上線。 "中抗頭條-APP"是癲癇專業(yè)工作者學(xué)習(xí)和交流的平臺(tái)、分享和展示的平臺(tái),也必將打造成活躍學(xué)術(shù)氛圍、促進(jìn)學(xué)科進(jìn)步、引領(lǐng)行業(yè)發(fā)展的平臺(tái)。在醫(yī)藥衛(wèi)生改革進(jìn)入到深水區(qū)的行業(yè)背景下,醫(yī)工結(jié)合、學(xué)科融合、人工智能,大數(shù)據(jù),中國(guó)抗癲癇事業(yè)以科技賦能、正在不斷創(chuàng)新式發(fā)展。
本次會(huì)議還發(fā)布了 "中國(guó)癲癇數(shù)字表型 1.0 項(xiàng)目",由首席專家遇濤教授和首席工程師盛多錚先生發(fā)布;中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)正式發(fā)起中國(guó)癲癇數(shù)字表型 1.0 項(xiàng)目,對(duì)加強(qiáng)患者依從性、提高臨床診療水平、規(guī)范行業(yè)發(fā)展都具有非常重要的意義:數(shù)字驅(qū)動(dòng)、癇接未來。
以上三項(xiàng)新聞發(fā)布,是中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)在新發(fā)展階段、深入貫徹新發(fā)展理念、構(gòu)建新發(fā)展格局,推動(dòng)中國(guó)抗癲癇事業(yè)發(fā)展進(jìn)入一個(gè)全新的階段。
新診斷的癲癇病人,如果接受規(guī)范的抗癲癇發(fā)作藥物治療,約70%患者的發(fā)作是可以控制的。而對(duì)于藥物難治性癲癇患者,一部分可以通過精準(zhǔn)的病因治療(例如癲癇外科手術(shù)去除結(jié)構(gòu)性致癇病灶)控制癲癇,而另一部分患者還可以選擇應(yīng)用神經(jīng)調(diào)控或生酮飲食等治療手段。對(duì)于癲癇患者的治療而言,不管是藥物還是其他治療手段都需要長(zhǎng)期的治療過程。這其中也離不開相關(guān)醫(yī)療企業(yè)的不斷創(chuàng)新支持。衛(wèi)材(中國(guó))藥業(yè)有限公司副總裁張建忠先生作為企業(yè)代表,表達(dá)企業(yè)也愿盡綿薄之力,為癲癇治療提供安全、有效、使用方便的藥物。共同提高依從性,幫助患者獲得更好生活質(zhì)量。
依從性,是指患者遵循醫(yī)囑進(jìn)行治療和隨診的行為。雖然是患者的行為,但真正提高患者的依從性,絕不僅僅是患者教育這么簡(jiǎn)單,"依從性差"也不都是患者和家庭的"錯(cuò)誤"。只有醫(yī)患攜手,"我"(醫(yī)生)和"你"(患者和家屬)共同努力,提高依從性、規(guī)范化診療才會(huì)真正實(shí)現(xiàn)。在第16個(gè)"6.28國(guó)際癲癇關(guān)愛日"來臨之際,衛(wèi)材中國(guó)特別向全國(guó)的癲癇患者以及家屬告白提高依從性的必要性和重要性,呼吁醫(yī)患雙方共同為提高依從性、規(guī)范癲癇診療作出各自的努力。