世界多發(fā)性硬化日 | 醫(yī)患攜手笑看人生
上海2022年5月30日 /美通社/ -- 每年的5月30日是"世界多發(fā)性硬化日（World MS Day）"，為了讓更多人了解多發(fā)性硬化，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會（ICF）發(fā)起，渤健公益支持的"中國首屆脫髓鞘疾病醫(yī)患公益脫口秀"在云端成功舉辦并圓滿落幕。
受疫情影響，活動在線上舉辦，但這絲毫沒有影響兩位醫(yī)生和五位多發(fā)性硬化（簡稱：MS）病友在"舞臺"前熱情洋溢的演出。每一位表演嘉賓的傾情演說、每一個"笑看人生"的故事，無不展現(xiàn)出醫(yī)者們的仁心仁術和MS病友笑看人生的勇氣與信念，也讓線上的觀眾深深共情。這場與眾不同的脫口秀，旨在提高公眾對多發(fā)性硬化這一罕見病的認知，同時鼓勵患者積極規(guī)范治療、樂觀生活，并呼吁全社會給予MS患者更多的關愛和理解。
這場公益脫口秀的主辦方北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的副理事長、創(chuàng)始人王奕鷗女士表示："希望通過脫口秀這種公眾表達性強的形式，讓更多人了解到脫髓鞘這樣的罕見病。也希望通過脫口秀這種敢于自嘲、輕松愉快的戲劇形式，讓參與到其中的病友可以更好地接納疾病和自己。在把過往那些難忘的經(jīng)歷用‘段子'說出來的時候，也是一種與罕見病的和解。"
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁教授作為表演嘉賓之一，在活動中展現(xiàn)出了白衣天使卸下白色鎧甲之后的柔情一面，她用真摯詼諧的言語演繹了多年來與該疾病與患者們結緣的故事，并表示："感謝這場別樣脫口秀將神經(jīng)免疫醫(yī)生和脫髓鞘患者連接在一起，共創(chuàng)了一個表達自我、傳遞關愛的舞臺，并以這種別樣的、精彩紛呈的方式提高了社會公眾對于罕見病的認知。罕見并不孤單，也希望越來越多的脫髓鞘患者永不言棄，積極規(guī)范化的治療，重返美好生活。"
徐雁教授演說
MS患者"笑"訴衷腸 逾八成患者存在步行障礙困擾
多發(fā)性硬化是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎癥脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c的免疫介導性疾病。在中國，MS的發(fā)病率為0.235/10萬/年[1]，總共預計有3~5萬名患者[2]，屬于罕見病。MS好發(fā)于青壯年，女性更為多見[3]。隨著疾病逐漸進展，癥狀反復發(fā)作會影響運動、視覺、認知等功能，導致殘疾的發(fā)生。其中步行功能障礙是最早發(fā)的MS癥狀，高達85%的MS患者都將步行障礙視為他們的初始癥狀[4]，且從患病開始10年內93%患者都會出現(xiàn)步行障礙[5]。如未能得到及時有效的治療，MS患者在經(jīng)歷多次復發(fā)與緩解后，可能出現(xiàn)不可逆的神經(jīng)退行性病變，最終導致癱瘓、失明等嚴重殘疾。
在脫口秀活動上，一位MS病友戲稱自己是一位"萬分之一的摔跤女王"，因為步行功能障礙而導致經(jīng)常容易摔跤。MS的疾病進展將她的人生變得"跌跌撞撞"，正值花樣年華卻受困于方囿之地，不但限制了她的生活，也帶來了極大的心理負擔。
在過去，我國臨床上一直缺乏能針對性改善這些MS患者步行功能的藥物，只能通過管理與步行障礙相關的各種因素進行治療[6]。隨著醫(yī)療科學技術的發(fā)展，患者現(xiàn)在可以獲得更多有針對性的藥物和治療。
本場脫口秀中另外一位醫(yī)生嘉賓，來自天津醫(yī)科大學總醫(yī)院神經(jīng)內科主任醫(yī)師楊春生教授欣喜地分享道："很高興看到脫髓鞘患者們的心聲能以這種令人記憶猶新的方式表達出來。幫助脫髓鞘患者獲得規(guī)范化的治療從而回歸正常的生活，是我們共同的責任與期望，如今醫(yī)生們的‘工具箱'也越來越豐富，所以我也希望更多脫髓鞘患者卸下心中沉重的負擔和精神壓力，保持樂觀的心態(tài)，與我們一起戰(zhàn)勝疾病。"
楊春生教授演說
各方攜手共建"脫髓鞘病友家園"，助力患者進行便捷有效的疾病管理
在笑中帶淚的脫口秀期間，患者們還親歷了一個驚喜環(huán)節(jié)，收到了來自主辦方的神秘關愛大禮 -- 由ICF發(fā)起，渤健等多方支持的"脫髓鞘病友家園"患者關愛平臺重磅上線，植根于"脫髓鞘碎碎念"微信公眾號，為患者們搭建了體系化、定制化的一站式服務平臺，向患者提供了包含疾病科普、藥品可及情況自查地圖、醫(yī)保政策解讀，以及患者交流社區(qū)等在內的便捷貼心服務，為患者帶來觸手可及的定制關愛。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘疾病項目負責人楊啟慧女士分享了"脫髓鞘病友家園"創(chuàng)建的初衷："脫髓鞘病友家園小程序的上線，是想更好地為病友提供信息支持，減少信息不對稱帶來的隱形成本。通過幫助病友獲取疾病信息、政策信息、診療信息等，更加快捷、高效地獲取疾病相關的各方面有價值的信息，幫助病友盡可能多快好省地解決問題。同時，成為病友之間、病友與醫(yī)生間互動交流的平臺。"
渤健亞太區(qū)總裁溫浩基先生表示："很高興見證、并參與了首場罕見病領域公益脫口秀的成功舉辦以及‘脫髓鞘病友家園'患者關愛平臺的正式推出。渤健也將繼續(xù)在幫助和支持MS患者的道路上貢獻自己的一份力。作為神經(jīng)科學領域的先鋒，渤健在引領MS診療水平的創(chuàng)新方面有超過25年的專注與投入。除了已經(jīng)在中國獲批的疾病修正治療藥物和改善MS患者步行能力的對癥藥物外，渤健將繼續(xù)不遺余力地引進更多創(chuàng)新藥物，并與政府和社會各界通力合作，提高創(chuàng)新藥物在中國的可及性，造福更多中國患者。
[1] Tian D, et al. Incidence of multiple sclerosis in China: A nationwide hospital-based study. Lancet Reg Health West Pac. 2020;1:100010
[2] 中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍皮書暨2021中國多發(fā)性硬化患者生存質量報告
[3] 多發(fā)性硬化診斷與治療中國專家共識(2018版).中國神經(jīng)免疫學和神經(jīng)病學雜志.2018;25(6):387-394
[4] Scheinberg L, Holland N, Larocca N, et al. Multiple sclerosis; earning a living. New York state journal of medicine. 1980;80(9):1395-400
[5] Van Asch P. Eur Neurol Rev 2011;6(2):115–120.
[6] Complex Symptoms and Mobility in Multiple Sclerosis Reports from a CMSC Consensus Conference. *1537-2073-16_s1_1.pdf (silverchair.com).
