北京2019年8月26日 /美通社/ -- 由深圳壹基金公益基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)壹基金）、水滴公益聯(lián)合發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”于近日在全國(guó)開(kāi)展“陪你10000次”倡導(dǎo)活動(dòng)，呼吁全社會(huì)關(guān)注心智障礙群體及其家庭照料者在日常生活和社會(huì)參與中面臨的困境，帶動(dòng)公眾、媒體的關(guān)注，改善從家庭到社會(huì)的支持環(huán)境，進(jìn)而促進(jìn)心智障礙者及其家庭的福祉改善和社會(huì)融入。
今年，活動(dòng)發(fā)起方邀請(qǐng)演員陳妍希成為心智障礙者家庭支持計(jì)劃愛(ài)心大使，為心智障礙群體代言，通過(guò)聯(lián)結(jié)家庭、社區(qū)與社會(huì)各界，通過(guò)接納與支持，讓心智障礙者及其家庭不孤單，不絕望。
“陪你10000次”，三個(gè)真實(shí)案例折射出心智障礙者家庭的普遍困境
雪兒，唐氏綜合征孩子，還患有先天性心臟病，19歲的她今年剛剛從職高畢業(yè)。上個(gè)月，雪兒在北京市海淀區(qū)融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心的就業(yè)輔導(dǎo)員孫老師的幫助和陪同下，前往望京面試了一家公司的保潔工作，但是結(jié)果并不理想，雪兒的第一次面試以失敗告終。雪兒媽媽陪她每天練習(xí)“我是雪兒，我19歲，我來(lái)面試?！边@12個(gè)字，100次、1000次不行，陪上10000次總可以做到。為了有一天，她能找到合適的工作。
帥帥，中度自閉癥孩子，康復(fù)訓(xùn)練之路用完了家里的積蓄，2007-2009年一家人只能租住地下室，炎熱潮濕的夏天讓時(shí)年4歲多的帥帥渾身起了疹子。那些疹子直到帥帥8歲多的時(shí)候依舊會(huì)在每年夏天讓他癢痛難忍。帥帥媽媽為了讓他能具備融入社會(huì)的基本能力，開(kāi)始有意識(shí)的訓(xùn)練他的出行技能。為了教會(huì)兒子騎自行車(chē)，每天陪他20公里的奔跑。
佳琪，3歲被診斷為重度自閉癥后，全家從此開(kāi)始了"597"的生活。早上五點(diǎn)起床出門(mén)，上午在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，下午去幼兒園和小朋友們?nèi)诤?，晚上再趕去機(jī)構(gòu)進(jìn)行感統(tǒng)訓(xùn)練，15年來(lái)從沒(méi)離開(kāi)媽媽的視線。
根據(jù)2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我國(guó)心智障礙者人數(shù)保守估計(jì)達(dá)2000萬(wàn)。這背后是2000萬(wàn)個(gè)家庭和超過(guò)8500萬(wàn)的家庭相關(guān)人，急需社會(huì)的關(guān)注和支持。這三個(gè)家庭的案例不過(guò)只是千萬(wàn)個(gè)心智障礙者家庭較普遍的寫(xiě)照。
心智障礙者人群在日常生活和社會(huì)參與中共性的功能障礙主要體現(xiàn)在：學(xué)習(xí)障礙、溝通障礙以及社會(huì)互動(dòng)障礙。受這些身體功能障礙的影響，心智障礙者代表了國(guó)內(nèi)邊緣化群體之一，他們的確診、康復(fù)、教育、就業(yè)、個(gè)人發(fā)展和社會(huì)融合等全生命周期的服務(wù)需求都面臨很多挑戰(zhàn)，生活品質(zhì)極低。
心智障礙者家長(zhǎng)、融合中國(guó)家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)理事長(zhǎng)戴榕說(shuō)道：“以我的孩子為例，像我這樣的家庭其實(shí)在中國(guó)有超過(guò)兩千萬(wàn)，相關(guān)的直系親屬加起來(lái)，中國(guó)心智障礙相關(guān)的受影響家庭人群應(yīng)該會(huì)接近一個(gè)億。心智障礙者早期和義務(wù)教育看起來(lái)支持和重視會(huì)多一點(diǎn)，但是職業(yè)教育、職業(yè)過(guò)渡、自主生活、支持性就業(yè)、社區(qū)融合、養(yǎng)老部分等幾個(gè)部分幾乎還是空白一片，得到的支持非常有限。雖然在早期教育上面服務(wù)資源很多，但服務(wù)成本很高，質(zhì)量也缺乏監(jiān)控?！?/p>
心智障礙者及其家庭的支持和保障不足，需多方合力破局
據(jù)公益組織2018年發(fā)布的《中國(guó)心智障礙者保障現(xiàn)狀及需求調(diào)研報(bào)告》顯示，84.68%的心智障礙者未接受過(guò)醫(yī)療救助，67.52%的家長(zhǎng)表示非常擔(dān)心孩子出現(xiàn)意外，74.46%的家長(zhǎng)表示在生活和工作中經(jīng)常感受到壓力或情緒問(wèn)題，有超過(guò)99%的家長(zhǎng)直言自己面臨著精神壓力問(wèn)題。
“離異，抑郁癥、亞健康，甚至放棄工作，承受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，缺乏喘息的機(jī)會(huì)，這是心智障礙者照料者的生活現(xiàn)狀。中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)編著的《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》里面幾個(gè)數(shù)據(jù)非常觸目驚心，第一個(gè)就是離異的，孤獨(dú)癥家長(zhǎng)離婚的高達(dá)16.9%！還有95%的家長(zhǎng)認(rèn)為國(guó)內(nèi)缺乏融合教育的環(huán)境，52.4%的家庭有一個(gè)人放棄職業(yè)，專(zhuān)門(mén)照顧孩子?！比诤现袊?guó)的戴榕說(shuō)。
壹基金聯(lián)合公益部門(mén)主任任少鵬表示：“2011年壹基金開(kāi)始發(fā)起關(guān)愛(ài)自閉癥孩子的公益項(xiàng)目，至今已有8年。我們從關(guān)注自閉癥群體到更大的心智障礙人群，從服務(wù)機(jī)構(gòu)到家長(zhǎng)組織。我們和全國(guó)的公益伙伴一起服務(wù)特殊人群，進(jìn)而支持相關(guān)公益組織和骨干的能力建設(shè)，再到政策促進(jìn)，以及公眾環(huán)境教育。此次基于‘心智障礙者家庭支持計(jì)劃’的聯(lián)合倡導(dǎo)活動(dòng)‘陪你10000次’，即是通過(guò)不同心智障礙者家庭不同處境下面臨的共同困境呈現(xiàn)，希望讓公眾更加了解心智障礙者群體的生存現(xiàn)狀及其家庭照料者的艱難，一起關(guān)注和守護(hù)這2000萬(wàn)個(gè)家庭。”
水滴籌、水滴公益聯(lián)合創(chuàng)始人徐憾憾表示：通過(guò)此次合作，水滴公益希望借助多方力量推進(jìn)“心智障礙者家庭支持網(wǎng)絡(luò)”的發(fā)展和壯大，呼吁和倡導(dǎo)社會(huì)各界對(duì)這個(gè)群體給予更多關(guān)注和理解、支持和包容，幫助心智障礙者走出“就業(yè)難、就學(xué)難、社會(huì)融入難”的困境。
在未來(lái)三年內(nèi)，壹基金和水滴公益將通過(guò)聯(lián)合公益模式的探索，支持更多社區(qū)建立就近的家長(zhǎng)資源中心，為更多心智障礙者家庭提供深入、專(zhuān)業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持體系，有效促進(jìn)其家庭生活福祉構(gòu)建和社會(huì)融入。讓心智障礙家庭照料者不僅可以抱團(tuán)取暖，獲得支持，更多地讓社區(qū)看見(jiàn)心智障礙者及其家庭，提供志愿支持，讓更多的法規(guī)、福利政策可以及時(shí)惠及家長(zhǎng)，同時(shí)鏈接更多優(yōu)質(zhì)的社會(huì)資源，賦能家長(zhǎng)及家長(zhǎng)組織更有效地發(fā)揮自主倡導(dǎo)的價(jià)值。
此次倡導(dǎo)活動(dòng)也得到快手、中國(guó)天氣客戶(hù)端、華風(fēng)愛(ài)科氣象科技（北京）有限公司的大力支持，希望越來(lái)越多的社會(huì)力量能加入“心智障礙者家庭支持計(jì)劃”，呼吁和倡導(dǎo)社會(huì)各界對(duì)這個(gè)群體給予更多關(guān)注和理解、支持和包容，幫助心智障礙者走出困境。
