关于香港基因组中心<\/b><\/p> \n
香港基因组中心（基因组中心）由香港特别行政区政府成立并全资拥有，于2021年正式全面运作。 基因组中心致力促进本港基因组医学发展，在医务卫生局支持下，与卫生署、医院管理局、大学医学院及其他持份者紧密合作，透过聚焦四大策略重点，包括加快融合基因组医学与临床应用、促进科学研究、培育人才，及加强公众对基因组学的认识，实现“<\/span>普及基因组医学，共享健康福乐”<\/span><\/i>的愿景。 <\/p> \n 基因组中心于2021年开展了香港基因组计划（基因组计划），作为实现愿景的第一步。 基因组计划为本港首个大型基因组测序计划，扮演着催化剂的角色，以全基因组测序让病人及其家属受惠于更准确诊断及个人化治疗，并透过建立本地人口的基因组数据库、测试设施及人才库，应对香港长远医疗需要，与大众同创健康未来。<\/p> \n 详情请浏览 www.hkgp.org<\/a><\/u>。 <\/p> \n 关于国际罕见病协会<\/b><\/p> \n 国际罕见病协会（协会）是一个国际联盟，以全球所有国籍的罕见病患者为服务对象。 协会的使命是为世界各地罕见病患者发声，代表他们并协助他们提升能力，致力提倡罕见病为国际公共卫生重大优先议题。 协会现有120多个机构成员，来自50个国家，他们代表全球超过150个国家的罕见病病人组织。 <\/p> \n 详情请浏览https:\/\/www.rarediseasesinternational.org<\/a>。<\/p> \n 关于《刺针》罕见病专家委员会<\/b><\/p> \n 《刺针》罕见病专家委员会（委员会）是新成立的组织，致力服务全球罕见病患者，秉持实证为本的原则，提出于全球各地均可推行采用的建议，助罕见病患者改善生活，提升素质。 委员会由Roberto Giugliani教授（巴西）和Kym Boycott教授（加拿大）出任联席主席，并由27位来自六大洲的专家出任委员。 他们全是备受推崇的业界领袖，深具专业知识、视野和经验。 委员会的目标是以研究实证带动全球效应，藉以增加罕见病患者的话语权和影响力，确保他们无论身处何地，都被看见和听见，得到关怀。 <\/p> \n 详情请浏览 http:\/\/www.rarediseasescommission.org<\/a>。 <\/p> \n